Des nouvelles de l’association et de Margot
Grâce à tous vos généreux dons, nous avons continué ces derniers mois à aider des familles en finançant :
-> des bilans de psychomotricité pour des enfants en difficultés à l’école,
-> une nouvelle fois l’intervention d’une Psychomotricienne auprès des enfants atteints de cancer dans le service d’oncopédiatrie de l’hôpital Purpan à Toulouse,
-> un ordinateur portable adapté à tous les besoins de Jules afin qu’il puisse continuer sa scolarité avec une plus grande autonomie..
En parallèle, je continue à accueillir les nouveaux diagnostiqués HADDS à travers le monde et à soutenir la fondation HADDS aux États Unis.
Quant à Margot, elle a dû s’adapter à de multiples changements cette année :
- Des supers projets qui ont échoué,
- Une rentrée au collège très chaotique. Malheureusement, l’ordinateur que l’on essayait de mettre de plus en plus en place depuis des années a été supprimé par ses professeurs qui considèrent qu’elle n’écrit pas assez vite dessus.
Résultat : des années d’ergothérapie mises de côté...,
- et de nombreuses autres difficultés dans cet établissement si peu collaboratif avec tous les rééducateurs et tous les projets instaurés précédemment.
La maladie n’a pas sa place dans cette école, alors c’est une fois de plus, nous qui nous adaptons.
Je dois redéposer un dossier MDPH pour essayer de renouveler la présence d’AESH (Accompagnant d’élève en situation de handicap) auprès de Margot l’année prochaine. Cela signifie refaire faire tous les bilans chez les rééducateurs, obtenir des attestations de tous les spécialistes pour appuyer ma demande…. Des heures et des heures à tout rédiger, à tout rassembler, pour essayer d’avoir le dossier le plus complet possible et toujours de l’argent à dépenser en plus. Et enfin croiser les doigts pendant des mois et des mois en attendant le verdict ! C’est une énorme source de stress pour moi.
Au cours de 2024, j’ai modifié les rééducations et Margot a enfin repris la kinésithérapie.
Pour lui dégager du temps pour caler toutes ses rééducations j’ai dû sacrifier le temps scolaire du sport de Margot (c’est de toute façon la matière la plus fatigante et celle qui la mettait là plus en difficultés à cause de sa maladie neurologique). Donc c’est toujours la course toute la semaine :
- Psychomotricienne
- Psychologue
- Kinésithérapeute pour son hypotonie et scoliose évolutive
- Kinésithérapeute spéciale à l’hôpital: biofeedback (pour ses problèmes viscéraux)
- Orthoptiste
S’y ajoute inévitablement toutes les semaines les RDV médicaux des suivis gastro, neuro, endocrino, ophtalmo, psychiatre…. Sans oublier les allers retours chez l’opticien pour les lunettes qui cassent et chez l’audioprothésiste car les appareils de Margot contre l’hyperacousie cassent aussi, sinon ce ne serait pas drôle….
Nous avons toujours de nouvelles contraintes, donc de nouveaux rendez-vous : c’est sans fin. Aucun répit pour Margot ni pour moi après presque 12 ans d’acharnement et de combat pour la faire évoluer et progresser.
Cette année, nous avons également décidé de trouver une vraie solution au problème de sommeil de Margot qui ne s’endort pas bien et se réveille plusieurs fois par nuit, sans parler des multiples nuits blanches. Un psychiatre spécialisé dans le sommeil tente de trouver un traitement efficace : malheureusement à ce jour les essais non concluants impactent fortement l’état de santé et de forme de Margot.
Et malgré tout, comme à son habitude, Margot avance. Je suis tellement admirative de sa force, de sa volonté de se battre tous les jours contre cette maladie qui ne cesse d’évoluer et apporte son lot de nouveaux symptômes. Elle est souvent épuisée, pourtant elle se lève et va à l’école. C’est une vraie leçon de vie.
Je fais tout ce que je peux pour la ménager. J’ai adapté au mieux sa scolarité pour lui accorder des temps de repos en journée. J’ai donc embauché une super nounou qui va la chercher pendant ses heures d’études et de pause méridienne,
Je suis toujours à ses côtés les mercredis et vendredis pour l’amener à tous ses RDV. Je la récupère également à l’école tous les après-midis pour enchaîner le marathon des protocoles de soins à la maison (sans cette discipline elle ne pourrait pas vivre comme tout le monde à l’extérieur).
Depuis un an et demi, j’ai repris une activité professionnelle pour pouvoir financer toutes ces rééducations et toute sa vie hors norme. Mon statut d’aidant familial nous permettait seulement de survivre mais c’était compliqué de s’en sortir avec ce faible revenu, donc pas le choix, il fallait que je travaille durant le temps scolaire de Margot.
Depuis 12 ans nous courons toujours et encore d’un rdv à l’autre, d’une école à l’autre, d’un traitement à l’autre, d’hospitalisations en hospitalisations. Je cours le matin pour l’amener à l’école et le soir pour aller la récupérer.
Nous courons après une vie la plus normale possible, la plus intégrée, dans une société de plus en plus intransigeante, sans empathie ni bienveillance aucune ! Ni pour elle et encore moins pour moi…. La société évolue dans une direction qui n’autorise pas la moindre faille, la moindre difficulté sinon on vous laisse sur le bas-côté. Les jugements sont toujours là : tout le monde sait toujours mieux que nous ce que l’on devrait faire et comment …! Par contre quand il s’agit de nous aider à faire, il n’y a que des abonnés absents. Ils ne se mettront pas un instant à ma place ou celle de Margot. Alors à quoi bon leur porter le moindre intérêt !
J’espère que vous aurez compris pourquoi je ralentis l’activité de l’association : je manque tout simplement de temps et je dois prioriser les besoins de Margot et pourquoi pas les miens aussi.
J’écris cet article à 4h du matin car cela fait des semaines que je n’arrive pas à trouver du temps dans la journée et que je m’effondre de fatigue le soir à 21h-22h.
Et chaque jour redémarre avec le même rythme infernal, les mêmes routines et les mêmes nécessités : s’occuper de Margot, de la maison (eh oui j’avais oublié cette partie extrêmement chronophage: faire les courses, le linge, le ménage, les repas), organiser la journée de Margot avec les différentes nounous, partir travailler sans faire de pause, puis revenir la chercher, s’occuper d’elle car elle ne fait toujours rien toute seule (l’autonomie n’est pas très présente) et lui laisser du temps pour se détendre en lisant et en jouant avant de reprendre les soins et les rituels.
Je suis toujours seule pour gérer tout cela mais nous formons tout de même une super équipe avec Margot, tous les rééducateurs, les médecins, les nounous et les proches qui gravitent autour de nous chaque jour. Margot et moi sommes extrêmement complices, nous partageons tout et nous essayons d’être heureuses. L’adaptabilité et la résilience sont nos deux plus grandes forces. Dans tous les cas, je suis toujours aussi admirative de son parcours et de la grande fille qu’elle est en train de devenir.
Bien que nous ne puissions plus organiser de manifestations pour récolter des dons, je serai toujours présente pour les autres familles qui ont besoin de soutien et d’aide. Je continuerai à me battre auprès d’autres associations, auprès d’Herve Guinet (Constance la petite Guerrière) pour faire évoluer les lois et les mentalités. Je continuerai à faire des conférences, à raconter notre parcours et nos difficultés.
A ceux qui voudraient que je me taise….
Vous êtes tombé sur la mauvaise personne car après ce que j’ai vécu, supporté et subi depuis des années, rien ne me fera taire. Je raconterai, rapporterai et dénoncerai vos paroles et vos actes.
Je continuerai à me battre pour que ma fille puisse évoluer et trouver sa place dans cette société, pour que les aidants obtiennent plus de considérations car ce sont les grands oubliés dans ces familles hors du commun.
Je vous souhaite à tous une excellente année 2025, avec la santé, la joie, l’amour et pleins de nouveaux défis à relever.
Je souhaite enfin dire un immense merci à tous les membres de l’association sans qui Un avenir pour Margot n’aurait jamais pu faire autant pour toutes ces familles depuis 6 ans. Ce sont des personnes exceptionnelles qui ont partagé ma vie et celle de Margot pendant toutes ces années. Nous avons passé des moments inoubliables.
Je leur suis extrêmement reconnaissante de tout leur investissement, leur gentillesse et leur soutien. Je n’ai pas de mots assez forts pour leur exprimer ma gratitude et mon émotion en repensant à tous nos moments partagés.
Laurence Bergugnat et Margot
Pour l’association Un Avenir pour Margot
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