Ce weekend l'Institut Imagine propose de très nombreuses conférences sur les maladies rares. Il suffit de cliquer sur le lien proposé sur leur site: https://www.institutimagine.org/fr/27-et-28-fevrier-2021-un-weekend-dedie-aux-maladies-rares-1017
"A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du dimanche 28 février, l’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares, vous ouvre ses portes virtuellement. Durant tout le weekend, samedi 27 et dimanche 28 février, nous vous invitons à participer à une dizaine de conférences en ligne pendant lesquelles vous pourrez discuter avec des chercheurs, médecins et associations de patients sur une diversité de thématiques et de maladies. Découvrez aussi notre Institut en vidéo et nos articles sur la science expliquée aux enfants."
Ces conférences sont très intéressantes, elles s'adressent à tout public. Pour nous parents, cela peut nous permettre de mieux comprendre nos enfants, nous donner des pistes pour leur suivi médical mais aussi les aider à evoluer et mieux vivre leur maladie.
J'ai eu l'occasion de participer à une conférence sur l'errance de diagnostic, à l'Institut Imagine, je vous remets les vidéos de mon témoignage, avec la présence du Professeur Munnich.
Un grand merci à l'Institut Imagine et à tous les conférenciers
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