Cet article retrace notre parcours dans l'apparition, l'évolution, et le diagnostic de cette maladie orpheline, HADDS.
Notre parcours est celui de nombreux parents qui ont des enfants atteints de maladie rare ou non diagnostiquée; mais notre combat quotidien, tous nos sacrifices, toutes nos peines et nos peurs, ne sont que trop rarement montrés ou expliqués aux autres.
Donc je remercie énormément Jacques Lavergne, d'avoir mis notre histoire en lumière. Je remercie également Cécile Bayle, pour ces très jolies photos, Margot a adoré faire ce shooting, elle s'est prise pour une star. Biensûr je lui ai lu l'article, et elle est très fière.
L'association Un Avenir pour Margot existe pour aider toutes les familles et les enfants qui ont ce genre de parcours...