Vous avez été très nombreux à me demander des nouvelles de Margot, alors les voici :
Cette année a été extrêmement difficile pour de nombreuses raisons : médicales, sociales et scolaires.
Sa santé :
Margot a subi 5 interventions chirurgicales et une 6ième est prévue avant la fin de l’année (on va donc atteindre plus d’une trentaine d’interventions en 8 années de vie seulement !)
- Tout d'abord, une seconde opération des yeux dont le résultat n’a pas été celui escompté… -> réintervention prévue.
- 3 opérations des oreilles pour retirer un polype inflammatoire sur le tympan puis greffe du tympan et perforation de celui-ci pour positionner un drain. Malheureusement, il y a également eu des complications : infections en continu qui nous ont obligées à consulter de nouveau le chirurgien pour réintervention et nouveau traitement.
- Nouvelle intervention sur sa vessie à l’hôpital Necker à Paris : hospitalisation extrêmement bouleversante ! Ça s’est mal passé et l'organisation en pleine période de COVID était difficile ! Nous sommes revenues épuisées, démoralisées et avec beaucoup trop de mauvaises nouvelles !
Les séquelles de toutes ses interventions lui ont causé d'énormes difficultés au quotidien. Elle a eu d'importants problèmes d'acuité visuelle avec apparition d'images fantômes, a perdu l'audition sur l'oreille droite, a pris des traitements avec des effets secondaires. Tout cela a donc déstabilisé toute sa maladie neurologique et son équilibre.
L'école:
Malheureusement sa scolarité en CE1 a été désastreuse : incompréhensions, jugements inappropriés, discrimination, exclusion de certains enseignements, aucun soutien ni dialogue, manque de moyens, pas d’assistante de vie scolaire (AESH) pendant plus de 4 mois malgré la notification d’affectation permanente de la MDPH.
Margot qui était bonne élève a fini par perdre pied au niveau scolaire et a été très affectée psychologiquement.
Difficile d’entendre que sa petite fille de 8 ans veut se suicider en classe pour avoir une bonne raison d’être accusée de perturber la classe !!!!!
Sans parler des accusations portées contre moi : « probablement en dépression ou dépassée » , menace de dépôt de plainte contre moi, de signalement avec demande de suivi par assistante sociale, alors que je demande seulement que les droits de ma fille soient respectés.
L'École inclusive : une belle théorie. Dans la vraie vie, c’est une belle illusion!
La décision de tout quitter s’est donc imposée à nous et a été immédiate.
Heureusement je suis bien entourée. Des amis m’ont soutenue, aidée et accompagnée à tous ces entretiens forts déplaisants auxquels j’ai été convoquée.
Conséquences :
En parallèle de tous ces ennuis, la maladie de Margot n’a cessé d’évoluer cette année.
Margot a subi un tel choc psychologique qu’elle a « vrillé » : elle a perdu toute inhibition, ne respecte plus aucune règle, elle fait et elle dit tout ce qui lui passe par la tête, je ne la reconnais plus ! Malgré un nouveau suivi psychologique, je ne peux que constater, impuissante, ses régressions.
Elle a énormément diminué. C’est vraiment déconcertant et très difficile à vivre au quotidien. Je me sens en difficulté face à ce comportement que je ne gère plus et au jugement des gens qui est particulièrement humiliant !
Nous avons été terriblement malmenées par tout ce système …. Il va nous falloir beaucoup de temps pour nous reconstruire ! Encore faut-il que la maladie nous en laisse le temps.
Changement d’école, changement de vie, changement d’habitation… J'essaye de tout changer en espérant qu'elle arrive petit à petit à reprendre confiance en notre système scolaire, dans les gens qui l'entourent mais surtout en elle-même.
Changements :
Je pars, certains diront que je fuis !!!
Et c’est vrai ! mais avec la maladie de Margot qui évolue très rapidement, je n’ai pas de temps à perdre. Je dois profiter d’elle et surtout je dois la mettre en sécurité, dans un environnement bienveillant, qui sera tolérant face à ses difficultés, qui aura envie de trouver des solutions pour l’aider à vivre au mieux.
Nous ne demandons pas grand-chose : un peu de respect, d’empathie et de gentillesse !
Margot est dans une nouvelle école mais tout n’est pas solutionné : elle n’a toujours pas d’AVS à temps complet, donc elle ne peut pas y être tout le temps, comme "les enfants dits normaux, non malades".
Le rectorat ne respecte pas les notifications de la MDPH. Donc Margot ne peut pas aller à l'école à temps plein, je dois la garder sans que l'on m'apporte aucune réponse à toutes mes interrogations. Je suis complètement démunie, comme malheureusement des milliers de familles en France.
En ce qui concerne les rééducations aussi, il y a eu pas mal de changements :
Une nouvelle Neuropsychologue pour affronter, accepter et digérer tout ce qu’elle a subi.
Une Orthoptiste qui la suit toutes les semaines pour essayer de comprendre pour quelles raisons l’opération n’a pas donné les résultats escomptés et l’aider à s’adapter.
Une Psychomotricienne et une Orthophoniste qui, elles aussi, ont constaté impuissantes, les changements psychologiques et comportementaux de Margot et le rejet de l'école.
La prochaine année scolaire, en CE2, il devrait y avoir d’autres changements :
Elle devra refaire de la Kiné car elle a pris plus de 10 kg cette année et son hypotonie provoque des déformations de sa colonne vertébrale et de son sternum.
Il faudra également reprendre une Ergothérapeute pour remettre en place l'ordinateur à l'école car celui ci a été refusé par la maîtresse l'année passée . Cela signifie qu'il va falloir à nouveau financer de nombreuses séances, très couteuses, pour lui permettre de se remettre à niveau.
En Conclusion :
Cela a été une année déstabilisante : je ne me suis jamais sentie autant attaquée, malmenée, tout en me sentant impuissante face à un système qui vous écrase.
Je n'ai pas compris tout cet acharnement alors que je ne demandais qu’à trouver des solutions.
Je me sens tellement en colère, je culpabilise de n’avoir pas su mieux protéger Margot qui a une peur panique que cela se reproduise.
Le préjudice moral est énorme et les conséquences sont dommageables pour nous deux.
Des prévisions ratées :
Cette année (2020-2021) aurait dû être une année charnière avant une nouvelle vie : je pensais que nous vivions les dernières opérations, que Margot pourrait enfin retourner à l’école toute la journée.
Les rééducations et RDV médicaux avaient beaucoup diminué.
Malgré la fatigue due à sa maladie, elle gère de mieux en mieux, elle est en forme même l’après-midi, se couche plus tard, apprend à mieux vivre avec cette fatigue.
J’espérais qu’une vie plus proche de la normale nous attendait.
Je pensais même pouvoir me re-former et reprendre une activité professionnelle.
Mais comme vous devez l’avoir compris, tous ces beaux rêves se sont envolés !
Les opérations vont reprendre, la maladie a repris le dessus. Margot a changé psychologiquement et je ne suis plus sûre qu’elle pourra de nouveau s’adapter.
Je ne sais pas trop ce qui va se passer l’année prochaine. Des milliers de questions me hantent chaque jour :
Est ce que je vais arriver à lui faire reprendre confiance ? Est ce qu’elle va s’apaiser et réussir à nouveau à s’adapter à cette société qui l'a trahie et l'abandonne à la moindre difficulté ?
Est-ce qu’elle va avoir une AESH pour la journée complète ?
Est-ce que les gens qui ne se sont jamais occupés de Margot peuvent continuer, et arrêter de me mettre des bâtons dans les roues ?
Est-ce que cette année, je pourrais enfin entrevoir un avenir pour moi ? ...
Je vous tiendrai au courant...
Aujourd'hui :
J'ai écris cet article cet été, il était en réalité plus violent ! Je dénonçais les personnes qui nous ont gâché l'année, mais avec le temps j'ai appris à être moins impulsive et à être politiquement correcte.
Alors je passe à autre chose, l'indifférence est le plus grand des mépris !
Cette année m'a secouée, et en même temps elle m'a rendue encore plus forte, je me suis battue pour Margot comme je le fais depuis 8 ans envers et contre tout et tout le monde !
J'ai du prendre d'importantes décisions et j'ai réalisé à quel point le temps passé auprès de Margot était précieux.
Je pense que rien n'arrive par hasard, et que toutes ces épreuves nous rendent encore plus fortes, encore plus soudées et encore plus heureuses. J'ai assez confiance en la vie pour savoir que tous ces mauvais gens ne resteront pas impunis.
Tout acte a des conséquences ! Tôt ou tard, ils récolteront ce qu'ils ont semé !
En plus de ces difficultés, nous avons du surmonter plusieurs accidents : de voiture, domestique, sans oublier les énormes contraintes dues au Covid.
Mais depuis le mois de septembre, La Roue Tourne ! ENFIN ...
Margot a une super maîtresse de CE2 dans son nouvel établissement, elle est enfin heureuse, elle a même découvert les activités scolaires de l'après midi et elle se régale !
Étant plus apaisée, elle retrouve un équilibre psychologique et donc sa maladie se stabilise à nouveau.
Elle ne souffre pas trop et nous profitons allègrement de cette période d’accalmie. Nous avons retrouvé notre complicité, notre optimisme, et nous avons de nouveaux pleins de supers projets...
Après le chaos, il y a toujours du renouveau!
Une fois de plus, je me suis remise en question à de nombreuses reprises, j'ai douté de mes choix, mais finalement ils s'avèrent être les bons !
Je m'autorise à prendre du temps pour moi, je refais du sport, et je reprends doucement confiance en la vie, je profite de mes amis.
Pour cette nouvelle année scolaire, j'ai décidé de repousser pas mal de rendez-vous médicaux et hospitalisations ; j'ai modifié et allégé son emploi du temps, pour lui laisser le temps de profiter de l'école, de jouer, de se reposer ou tout simplement de souffler.
Cependant, elle conserve encore de nombreuses rééducations hebdomadaires : psychomotricienne/ orthophoniste/ neuropsychologue/ orthoptiste. Pendant les vacances scolaires de Toussaint, seront ajoutés l'ergothérapeute pour la mise en place de l'ordinateur et encore un aller-retour à Paris pour réaliser les bilans neuro visuels et neurocognitifs à la Fondation Rothschild.
Évidemment le suivi médical reste important, même si j'essaye de le diminuer et elle doit passer dans quelques semaines un nouveau scanner.
Nous avons également changé plusieurs fois de correction de lunettes et elle porte en plus un prisme du côté droit.
Les appareils auditifs ont été supprimés en raison des otites permanentes. Elle remet donc son casque anti-bruit quand elle en a besoin.
Elle a toujours de très nombreuses infections, surtout à son oreille droite, mais elle le vit plutôt bien. Elle s'est habituée à faire ses aérosols de cortisone et à prendre des antibiotiques ou tout autre médicament quotidiennement. Cela s'est ajouté à nos rituels du soir !
Au bout de 30 interventions, Margot n'en veut plus. Elles lui sont devenues insupportables, alors on repousse jusqu'à ce qu'elle soit à nouveau prête et sereine. J'essaye de respecter au mieux ses volontés !
On se retrouve, on rigole, on profite et on se câline, toujours accompagnées de notre super rikikimimi. Nous profitons de chaque instant !
Remerciements :
Merci à quelques membres de ma famille, à mes amis, aux membres de l’association Un Avenir Pour Margot qui m’ont soutenue, aidée et ne m’ont jamais lâchée.
Merci à Marie qui m'a accompagnée et qui a assisté à tous ces méfaits, Flavie, Thomas, Amélie, Isa, Monique, Jacques…
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