Pour la première fois, ma famille, Margot et moi sommes allées dans une station HANDI-SKI des Pyrénées : La Pierre St Martin, à 1h30 de Pau.
C'est la troisième année que Margot et ses cousines vont au ski mais l'an dernier Margot a fait un blocage, elle ne voulait plus y aller, il y avait trop de pression et les moniteurs n'arrivaient pas à s'adapter à toutes ses difficultés, alors que ses cousines ont fait d'énormes progrès.
C'est pour cette raison que nous avons décidé d'aller dans une station Handi.
Je me suis dit que certains moniteurs sauraient s'adapter, sans pression ni besoin de résultats. Nous avons choisi d'aller à la Pierre St Martin sur les conseils d'amis, Mathieu et Audrey GABE, qui travaillent tous deux sur place. J'ai pu discuter longuement avec Audrey (elle travaille à l'ESF) qui m'a écoutée et a pu, en fonction de mes dires, décider à qui elle confierait Margot.
C'est une petite station familiale et cette année il n'y avait pas beaucoup de neige mais cela n'a pas beaucoup d'importance, l'essentiel est de changer d'air. On trouve de tout à la station (restaurants, cafés, location de matériels, boulangerie, petite supérette) mais il faut penser cependant à faire les courses, passer à la pharmacie et retirer de l'argent dans la vallée avant de monter.
Nous avions passé la semaine précédente à Paris à enchaîner les bilans et rendez-vous médicaux à la fondation Rotschild pour les yeux de MARGOT puis à l'Hôpital Necker.
Nous étions donc particulièrement heureuses d'être là et de souffler enfin. Nous prenons très rarement des vacances car Margot n'interrompt jamais sa rééducation.
Mon grand frère avait loué un chalet pour ses trois filles, notre maman, Margot et moi. Un très beau chalet juste à côté des pistes. Margot oublie tout au contact de ses cousines, elle les adore et elles s'entendent très bien. Une semaine en famille commençait...
Elles suivent toutes le même rythme, et font les mêmes choses : nous avons donc loué l'équipement de ski et les casques chez "loca-ski", là où travaille Mathieu GABE. Lui aussi s'adapte aux besoins différents de Margot (skis plus lourds et plus courts /changement de matériel si nécessaire).
Et le matin à 9h, toutes partaient en cours de ski : les cousines en cours collectifs et Margot en cours individuel pour 1h seulement, avec un moniteur particulier : Jean Pierre alias Petitou. Une belle personne dotée d'une grande patience, de gentillesse mais également de fermeté dans ses paroles et décisions. Le feeling est passé instantanément.
Margot est atteinte d'une maladie physique importante mais souffre également d'un spectre autistique, il faut donc s'adapter à toutes ses particularités. Tout le monde n'a pas la capacité de s'entendre et de comprendre les enfants autistes. Il faut faire preuve d'une bienveillance hors du commun, rester calme tout en leur demandant de se dépasser, rester à leur écoute mais parfois les pousser un peu. Il faut posséder une qualité essentielle: ne pas avoir d'attentes ou d'objectifs contrairement à notre société actuelle qui veut sans cesse faire avancer les enfants, qu'ils deviennent meilleurs, plus forts, qu'ils sachent tout faire et qu'ils n'arrêtent jamais de progresser. Ils sont souvent mis sous pression, on leur demande de la compétitivité.
Vous comprendrez bien qu'avec Margot c'est tout l'inverse : on doit lui laisser le temps de faire les choses, et c'est justement quand il n'y a plus d'attentes qu'elle progresse le plus, à son rythme.
Margot en est toujours au stade du chasse neige, bref, elle glisse et freine un peu.
[Les années précédentes ont été douloureuses pour elle : elle est hypotonique (=muscles faibles) et ses quadriceps, muscles des cuisses le sont particulièrement. Le ski qui demande d'importantes contractions de ces muscles, est donc extrêmement difficile et douloureux pour elle. Sans parler des difficultés d'ataxie (=déséquilibres), des problèmes visuels importants, d'hyperacousie, d'incontinence (réglée par des couches) et de fatigue. ]
Finalement l'objectif était de lui redonner l'envie, la motivation mais surtout qu'elle y arrive sans douleur. Et ce fut le cas : objectif atteint, elle n'a pas eu mal de toute la semaine, les nuits ont pu être paisibles. Elle était heureuse d'y aller tous les matins même si ce n'était que pour très peu de temps.
Elle a obtenu sa "sifflote" alors que ses cousines ont décroché des étoiles mais ce détail n'a aucune importance. Elle a même pris le télésiège comme les grands. Jean Pierre a eu du courage car ensuite il a fallu redescendre, et ça n'a pas été simple! Mais quelle fierté à l'arrivée, c'est l'essentiel !
Finalement, sans objectif, sans attente, on a constaté beaucoup de progrès : elle a repris goût au ski, elle n'a pas eu mal aux muscles de toute la semaine, elle gère super bien le chasse neige. Elle était tout simplement très heureuse.
Cette station handi-ski est géniale, tout est prévu pour faire du ski quel que soit le handicap : j'ai pu voir des personnes handicapées dans des barquettes sur ski, elles avaient l'air de se régaler. Le personnel est qualifié et il existe toute une structure qui peut répondre à tous vos besoins. Cela ne concerne pas uniquement le ski mais toutes les activités en montagne...
N'hésitez pas à les contacter par mail ou par téléphone
Toutes ces adaptations, et moniteurs particuliers ont un coût... C'est là que l'association Un Avenir Pour Margot entre en jeu : nous vous aidons à financer tout cela! Nous essayerons également de créer des partenariats pour la location du matériel et les cours de ski particuliers... Nous pouvons vraiment vous aider à passer un séjour de rêve en famille dans cette station si particulière. Pour toute demande, envoyez nous un mail: unavenirpourmargot@gmail.com
Merci à ma famille pour son soutien et sa gentillesse envers Margot
Merci à l'ESF de la station La Pierre St Martin et tout particulièrement à Jean Pierre qui a été formidable avec Margot et à Audrey Gabe d'avoir tout organisé et géré.
Merci à Mathieu Gabe de nous avoir loué tout le matériel chez "Locaski", de sa présence et de tous ses conseils.
Merci à "La Pierre Handis Pyrénées" d'avoir permis à Margot de reprendre goût à la glisse, et de faire en sorte que nos enfants ne se sentent pas différents ou exclus.
Merci à l'association Un Avenir Pour Margot d'avoir financé une partie de ces cours de ski et donc de contribuer une fois de plus au bonheur de Margot.
N'hésitez pas à nous contacter, nous aidons de nombreuses familles, touchées par les maladies rares, les enfants polyhandicapés ou en errance de diagnostic. Nous vous accompagnons également pour la pratique des loisirs.
A l'année prochaine, La Pierre Saint Martin!!!