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Un Avenir Pour Margot

"Pour qu'il y ait de l'avenir, il ne s'agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible." 

Antoine de St Exupéry

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              L'association

"Un Avenir Pour Margot

           "Un avenir pour Margot", est un blog dédié au quotidien exceptionnel de Margot ainsi que du mien sa maman.

C’est également le nom de l’association que j’ai crée pour Margot et pour d’autres enfants polyhandicapés ainsi que pour leurs familles. (Association reconnue d'intérêt général, qui peut donc délivrer des reçus fiscaux.)

Sa maladie orpheline nous impose depuis toujours un rythme de vie atypique. Malgré la maladie et les difficultés rencontrées au quotidien, nous trouvons des solutions pour qu'elle progresse le plus harmonieusement possible. Nous faisons de nombreuses activités, sorties et voyages...

          Je souhaiterais à travers ce blog:

-Rassembler les enfants atteints de cette maladie orpheline extrêmement rare: Hypotonia Ataxia and Delayed Development Syndrome HADDS

(=hypotonie, Ataxie et Syndrome de retard de Développement);

mais aussi les familles d’enfant atteint d’autres maladies se reconnaissant dans mon combat, afin d'échanger et partager nos expériences.

-Partager nos voyages, nos sorties, nos bons plans, toutes nos activités...

Margot fait de nombreuses sorties, mais il faut que j'adapte et anticipe les problématiques dues à sa maladie, pour que tout se passe au mieux, y compris à l'école ou avec ses amis : cirque, danse, gym, équitation, natation, ski, patins à glace, randonnée, parcs d'attractions, musées, voyages...

-Partager sur les rééducations, matériels, soins ou activités qui permettent à nos enfants d'évoluer, d'être heureux et de s'intégrer dans notre société.

C'est mon combat, mon travail, une anticipation et une organisation de tous les jours...

Dans la rubrique "Blog et Actualités", vous retrouverez toutes les nouveautés, les actions de notre association, la médiatisation, et des articles sur tout sorte de sujet touchant nos enfants... Tout le monde peut poster un article sur ce blog, n'hésitez pas à nous les envoyer sur le mail: unavenirpourmargot@gmail.com.

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