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           L'association:

"Un Avenir Pour Margot"

L’association «  Un Avenir Pour Margot »

(Association française à but non lucratif qui relève de la loi du 1er juillet 1901)

Cette association a pour objectif de:

 

- faire connaître au public l’existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed Development Syndrome », Mutation du gène EBF3;

 

- promouvoir et soutenir la Recherche de maladies génétiques Orphelines  ( l’Institut Imagine à Hopital Necker);

 

- mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que d’autres enfants en situation de handicap et atteint d’une maladie orpheline à se développer et évoluer le plus harmonieusement possible :

          ->en finançant des rééducations ou des prestations d’intervenants non remboursées : psychologue, psychomotricienne, ergothérapeute, intervenants Padovan, sophrologue, audioprothésiste, ostéopathes…,

          ->du matériel : veste et tapis lestés, coussin proprioceptif, adaptateur pour stylo, sac de portage spécifique… Materiels HOPTOYS, lunettes, appareils auditifs…

          ->des activités nécessaires à leur bien être : balnéothérapie ou thalassothérapie pour leurs douleurs et rétractions musculaires…, équithérapie, et vélo thérapeutique (Schuchmann)

          ->des formations pour l’entourage (Makaton (=langage des signes) ; PEX ; ABA ; Snoezelen...

-promouvoir et financer des aménagements spécifiques au sein des infrastructures fréquentées et utilisées par les enfants (domicile, école et transport);

 

- soutenir et participer à des projets ayant pour but de favoriser l’autonomie, l’indépendance, l’intégration et l’épanouissement des enfants en situation de polyhandicap et atteints de maladie orpheline;

 

- participer et organiser des évènements (culturels, sportifs,…) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et l’accès aux soins des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladies rares ;

         

-favoriser les échanges entres ces familles  (rencontres, conférences, informations)

=>Nous allons créer un maximum d'évènement: pour faire adhérer le plus de monde possible à cette bonne cause, et donc aider de très nombreux enfants et leurs familles.

J'espère que vous participerez à cette nouvelle aventure avec moi, j'ai besoin de votre aide et de votre soutien!

Il existe aussi un site américain EBF3-HADDS Families créé par Kelly Mabry Mastin et une fondation tout récemment créée Fondation HADDS:  allez voir l'article sur le blog.

-> Communications :

=> MERCI à la gazette n°1610 de Montpellier Mai 2019  et à Mr Vilarel Philippe

 

     

=> Pour réécouter mon interview sur la Radio Esprit Occitanie par Mr Lavergne qui a mis notre histoire en lumière:

Cliquer sur le podcast:

Très bonne expérience

=> Nous nous associons à ACCUEIL POUR TOUS 31 pour aider ensemble les enfants malades et leurs familles

=>Conférence de l'Institut Imagine du 19 juin 2019 à laquelle nous avons participé par notre témoignage. ->
 
=> Magnifique article, très touchant, de 2 pages dans le Hubert Magazine automne 2019 par Mr Jacques Lavergne:
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