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           L'association:
"Un Avenir Pour Margot"

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L’association «  Un Avenir Pour Margot »

(Association française à but non lucratif qui relève de la loi du 1er juillet 1901)

Association reconnue d'intérêt général  (délivrance de reçus fiscaux) :

Vous bénéficiez d'une réduction d'impôt égale à 66% du total des versements. (Portez case 7UF de la déclaration 2042 RICI le montant des versements)

Les MEMBRES de l'association :* Mlle MARQUE Cyrielle (experte des réseaux sociaux)

                                                            * Mme MARQUE Monique (secrétaire)

                                                            * Mme ALBERTUS Isabelle (bénévole)

                                                            * M. LAVERGNE Jacques (parrain)

                                                            * M. AGUILO  Thierry (vice-président)

                                                            * Mlle BERGUGNAT Laurence (présidente)

Cette association a pour objectif de:

 

  • faire connaître au public l’existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed Development Syndrome », Mutation du gène EBF3;

 

  • promouvoir et soutenir la Recherche de maladies génétiques Orphelines  ( l’Institut Imagine à Hôpital Necker) ;

 

  • mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que d’autres enfants en situation de handicap et atteints d’une maladie orpheline à se développer et évoluer le plus harmonieusement possible :

-> en finançant des rééducations ou des prestations d’intervenants non remboursées : psychologue, psychomotricienne, ergothérapeute, intervenants Padovan, sophrologue, audioprothésiste, ostéopathes…,

 

-> du matériel : veste et tapis lestés, coussin proprioceptif, adaptateur pour stylo, sac de portage spécifique… Matériels HOPTOYS, lunettes, appareils auditifs…

     

-> des activités nécessaires à leur bien être : balnéothérapie ou thalassothérapie pour leurs douleurs et rétractions musculaires…, équithérapie, et vélo thérapeutique (Schuchmann)

-> des formations pour l’entourage (Makaton (=langage des signes) ; PEX ; ABA ; Snoezelen...

  • promouvoir et financer des aménagements spécifiques au sein des infrastructures fréquentées et utilisées par les enfants (domicile, école et transport);

 

  • soutenir et participer à des projets ayant pour but de favoriser l’autonomie, l’indépendance, l’intégration et l’épanouissement des enfants en situation de polyhandicap et atteints de maladie orpheline;

 

  • participer et organiser des évènements (culturels, sportifs,…) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et l’accès aux soins des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladies rares

         

  • favoriser les échanges entres ces familles  (rencontres, conférences, informations)

l existe également un site américain EBF3-HADDS Families créé par Kelly Mabry Mastin et une fondation tout récemment créée Fondation HADDS:  allez voir l'article sur le blog.

L’association a déjà eu le plaisir de pouvoir réaliser de belles actions :

 

  • Création d’un site internet www.unavenirpourmargot.com, d’une page Facebook. Communication dans de nombreux médias presse et radios. Ecriture régulière d’articles sur les préoccupations des familles d’enfants handicapés dans la rubrique “blog” du site internet. Reconnaissance de l’association par la ville de Blagnac. Regroupement avec une association américaine “Ebf3-HaDDs families” pour réunir le peu de cas de HADDS du monde entier. 

 

  • Aide aux démarches administratives d’une famille d’un enfant porteur d’un très lourd polyhandicap, confrontée aux imbroglios de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

 

  • Financement d’un carrelage de salle de bain antidérapant pour Emma, atteinte du syndrome d’ANGELMAN.

 

  • Participation à la conférence sur l’errance de diagnostic à l’Institut Imagine de l’Hôpital Necker à Paris en juin 2019. 

 

  • Achat d’un vélo thérapeutique pour Margot.

 

  • Achat d’un gilet compressif pour Roxane, atteinte du syndrome HADDS.

 

  • Financement de la formation HANDICHIENS pour que Maxime, petit garçon atteint de la maladie HADDS (Hypotonia, Ataxia and delayed Development Syndrome), reçoive son chien.

 

  • Participation financière et sportive pour permettre à Kévan, atteint d’une Infirmité Motrice Cérébrale, de subir une lourde intervention chirurgicale en Allemagne. A quoi s’ajoutent toute la communication faite par notre association sur Kévan (articles sur la famille, l’opération, la course organisée pour la récolte de fonds) et la  mobilisation permanente de la Présidente pour réunir un grand nombre de participants à la course.

 

  • Achat d’un ordinateur pour faciliter la scolarité de Margot et lui permettre de suivre le rythme d’une classe ordinaire.

  • Mise en place d'un service de prêt de matériel adapté pour les particuliers et les professionnels.

 

  •  Achat de masques inclusifs transparents distribués à des enfants, aux écoles, chez les professionnels de santé

 

  • Distribution à l’école de matériel adaptatif pour Gaspard, Paul, Margot.

  • Financement d’un siège de mise à l’eau dans un bassin de la structure “Chambre à bulles” du centre pédiatrique Isaac Newton à Plaisance du Touch.

  • Cours d’handi-ski à la Pierre Saint Martin.

 

  • Conférence à l’Institut Imagine de l’Hôpital Necker à Paris sur la découverte du diagnostic grâce à la recherche génétique de maladies orphelines, à l’occasion du “giving tuesday” du 3 décembre 2019.

 

  • Emission radio avec la participation du Professeur Munnich,  généticien très réputé, qui travaille sur la découverte de maladies extrêmement rares.

 

  • Organisation d’une chorale de Noël au profit de l’association.

 

  • Présence de l’association  au semi marathon de Blagnac du 1er mars 2020 grâce au BSC Athlétisme de Blagnac.

  • Création d'une structure de prêt de matériels adaptatifs pour les particuliers ou professionnels

  • Distribution des masques inclusifs auprès des professionnels et aux familles (psychomotricien/ orthophoniste/kiné/ ergothérapeute/éducateur spécialisé/ instituteurs...) travaillant avec des enfants mal entendants, non verbaux, autistes, handicapés ou en difficultés. Cela facilite grandement la communication

  • Financement de séances de thérapie sportive pour les enfants du service hémato-onco-pédiatrie de l'hôpital Purpan en partenariat avec Cami Sport et 6 associations

 

Nous sommes souvent sollicités et avons donc d’autres projets en cours

 

  • Partenariat avec le Lions Club, les Rotary Club régionaux.

  • Nouvelle Chorale de Noël à Castelginest au profit de l'association

  • Nouvelle participation au semi marathon de Blagnac le 5 mars 2022

  • Participation à un match de Rugby féminin à Blagnac en 2022

  • Participation à la course des héros à Bordeaux en juin 2022

  • Organisation d'un évènement par les élèves d'un collège du Gers pour aider à l'achat d'un dérotateur de hanches

  • Renouvellement du financement de séances de thérapie sportive 

Association reconnue d'intérêt général qui délivre des reçus fiscaux:

Vous bénéficiez d'une réduction d'impôt égale à 66% du total des versements.

(Portez case 7UF de la déclaration 2042 RICI le montant des versements)

Faites UN DON, recevez un reçu fiscal :

cliquez sur ce lien:  https://www.helloasso.com/associations/un-avenir-pour-margot/formulaires/1

 

Communications et Médiatisations:

=> Article de presse dans la  gazette n°1610 de Montpellier Mai 2019, Merci à Mr Vilarel Philippe

 

=>  interview sur la Radio Esprit Occitanie par Mr Lavergne, Cap e Cap, Mai 2019.

Emission radio qui a mis notre histoire en lumière:

Cliquer sur le podcast: http://www.esprit-occitanie.fr/emissions/capecap/2019-05-27capecap(laurencebergugnat).mp3

Très bonne écoute ! et un grand Merci à Jacques Lavergne

=> Nous nous associons à ACCUEIL POUR TOUS 31 pour aider ensemble les enfants malades et leurs familles

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=>Conférence de l'Institut Imagine du 19 juin 2019, sur l'enfer de l'errance de diagnostic
à laquelle nous avons participé par notre témoignage.
-> voici le lien pour la voir ou la revoir: http://institutimagine.org/fr/les-soins-innovants/actualites-soins-innovants/8334-imagine-une-porte-ouverte-vers-l-espoir-pour-les-familles.html



=> Magnifique article presse, très touchant, de 2 pages dans le Hubert Magazine automne 2019 par Mr Jacques Lavergne:
cliquez ici pour lire cet article:  https://static.wixstatic.com/ugd/fe0e6c_3bc01c2569504bbebd9b3c339d1dddff.pdf


=> Formulaire de DONS pour la journée du GIVING TUESDAY, libérez votre générosité...
Cliquez ici: -> https://www.helloasso.com/associations/un-avenir-pour-margot/formulaires/2



=> Nouvelle émission radio pour mettre en lumière la recherche génétique des maladies orphelines chez les enfants, avec la présence du Professeur MUNNICH, illustre généticien-pédiatre français de l'Institut Imagine (Necker Paris), animée par Jacques LAVERGNE . Egalement présence de 2 mamans témoignant de leur vie avec leur fille malade: Stéphanie MERHEJ et Laurence BERGUGNAT. Cette nouvelle émission sur radio Esprit Occitanie promouvoit notre Association UN AVENIR POUR MARGOT, et présente: le vice president: Thierry AGUILO et notre super secrétaire qui fait un travail incroyable Monique MARQUE.
Voici le podcast pour la réécouter,
cliquez ici: http://www.esprit-occitanie.fr/emissions/capecap/2019-12-02capecap.mp3



=>Conférence à l'institut Imagine, Necker Paris, le 2 décembre 2019, soirée grands donateurs, le jour du Giving Tuesday:
Témoignage de mon expérience au sein de l'Institut Imagine pour les recherches génétiques et la découverte de la maladie de Margot...
Voici les vidéos et photos de la soirée et de mon intervention: cliquez ci dessous:
https://www.unavenirpourmargot.com/post/bilan-de-la-soirée-grands-donateurs-à-l-institut-imagine-avec-notre-témoignage-le-3-décembre-2019


=> Affiche de la chorale de Noel au profit de L'association , Merci à Maeva et Louis pour l'organisation parfaite:







 





=> Flyers de présentation de l'association(merci à Monique Marque de l'avoir entièrement créé)


=> Nouvel article de la Dépêche 3 Mai 2020
Pour le lire cliquez sur ce lien:
https://www.ladepeche.fr/2020/05/03/le-combat-de-margot-loin-du-covid-19,8871868.php


=> Tombola de Noël pour l'association Un Avenir Pour Margot  (dématèrialisé en raison du confinement lié au COVID)