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  • Laurence & Margot

Maman d'un enfant différent...

Mis à jour : janv 9

Être la maman d’une petite fille différente...

A vous qui pensez savoir ce que je vis; en réalité vous n’en n’avez pas la moindre idée! Même tout ce que vous pouvez imaginer, n’est pas à la hauteur de mon vécu et de mes sentiments.


A toi qui ne cesse de me répéter que je m’inquiète pour rien, que je suis juste une maman angoissée, que mon enfant n’est pas malade et que je suis beaucoup trop stressée, tu n’imagines pas une seconde.

Tu n’imagines pas à quel point je sens que sa vie ne prend pas le même chemin que les autres, qu’elle grandit en parallèle, qu’elle s’intéresse à des choses qui ne sont pas de son âge, qu’elle passe des heures à tourner en rond, à fixer des lumières, à se secouer la tête en bas, et qu’il ne faut surtout pas contrarier ses habitudes...

Tu n’imagines pas l’imperceptible: le handicap invisible que je vois depuis le 1er jour, le décalage croissant avec les autres enfants, les trop nombreuses heures passées dans des salles d’attente et à l’hôpital, l’angoisse permanente de voir de nouveau symptôme apparaitre, de voir la maladie prendre parfois le dessus, et toutes ces nuits blanches passées à la veiller, à la soigner, à l’étirer, à la masser, et à la faire re-respirer suite à de grosses apnées...


A toi qui me juge au quotidien sur tous mes faits et gestes ; que si tu étais à ma place, avec une bonne claque et de grands principes, les choses seraient réglées... Tu n’imagines pas ! Tu n’imagines pas à quel point ce quotidien peut être pesant car je n’ai que trop peu de répit, et à quel point parfois je rêve de partir travailler le matin et ne rentrer que le soir, de pouvoir discuter avec des adultes, et d’être encore insouciante.


A toi qui me regarde comme une mère exceptionnelle, vaillante et courageuse, prête à tout encaisser envers et contre tout, tu n’imagines pas!

Tu n’imagines pas le nombre d’heures passé à pleurer,à culpabiliser, à tous ces moments de découragements où je ne me trouve pas assez bien pour elle, les nuits passées à chercher partout dans le monde des solutions pour l’aider, et le nombre d’heures à prier tout ce qui est possible (Dieu, Papa, grands-parents) pour demander qu’elle arrive encore une fois à survivre à cette infection ou à cette opération...

Tu n’imagines pas toutes ces heures passées avec tous ces médecins, dont je ne connaissais même pas leur spécialité avant de l’avoir, la bataille pour que l'on m’écoute et que l'on me prenne au sérieux, moi qui suis si introvertie; tous ces résultats d’examens, et l’annonce du diagnostic comme la fin d’un espoir;

Tu n’imagines pas la tristesse que je ressens quand je vous vois avec vos enfants, la rage et la colère envers cette vie qu’on m’impose, toutes les questions sans réponse, et ce fameux «POURQUOI ELLE ? POURQUOI MOI ? Ou juste pourquoi tout ça?»


A toi, qui me vois comme une femme pleine de joie, tu n’imagines pas!Tu n’imagines pas l’angoisse de l’avenir que je cache quotidiennement derrière mes sourires...Tu n’imagines pas la boule au ventre que j’ai à chaque hospitalisation, la peine ressentie quand je vois ma fille souffrir et avoir peur de tous ces examens, alors que je fais semblant que tout va bien, et qu’on s’habitue.


A toi qui me prend pour Wonder Woman et admires mon sens de l’organisation, tu n’imagines pas!

Tu n’imagines pas la fatigue qui ne me quitte pas,la charge mentale de devoir gérer la petite entreprise qui tourne autour d’elle, le ras le bol qui pèse sur mes épaules, l’envie parfois de troquer son accompagnement chez les rééducateurs contre un bon café avec des copines, et la culpabilité d’y avoir juste songé.


A toi ma magnifique fille, tu n’imagines pas a quel point tu me fais grandir et me fais découvrir des ressources en moi que je n’aurais jamais pensé avoir. Tu n’imagines pas à quel point je suis inquiète pour ton avenir ou juste pour le lendemain, mais à quel point tes progrès me donnent la force de continuer. Tu n’imagines pas à quel point je t’aime et suis fière de toi.

A vous, toutes les personnes qui nous côtoient, vous n’imaginez pas à quel point je suis heureuse de passer du temps avec vous, de pouvoir enfin penser à autres choses. Vous n’imaginez pas à quel point votre aide et votre soutien peut vraiment nous réconforter et nous changer la vie... Alors MERCI!


Laurence B. pour ma fille Margot.



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