Thierry Aguilo (Vice Président de l'association) et moi-même avons passé une très bonne soirée à l'Institut Imagine à Paris. J'ai partagé mon expérience au sein de ce laboratoire de recherche génétique unique en France, qui reçoit près de 35000 enfants par an atteints de maladies extrêmement rares.
Nous avons pu également entendre le témoignage de chercheurs travaillant à l'Institut Imagine. Le professeur Munnich, généticien pédiatre, qui a découvert la maladie de Margot était bien évidemment présent.
Nous avions pour cette journée du Giving Tuesday, enregistré quelques jours auparavant, une émission radio animée par Jacques Lavergne "Cap e Cap". Nous pouvons y entendre les interventions du professeur Munnich et de Stéphanie Merhej: Voici le podcast si vous souhaitez la réécouter: http://www.esprit-occitanie.fr/emissions/capecap/2019-12-02capecap.mp3
Voici mon témoignage:
Egalement un diaporama a été diffusé lors de mon témoignage à l'Institut Imagine le Mardi 3 décembre. Il montre grâce à de nombreuses photos la vie que nous menons avec Margot: (diaporama très émouvant fait par Monique Marque): https://drive.google.com/open?id=0B9lotgCqTt2CNzFRRjRMLUtZTkVibnJaZlFFTXFTc2xKdUM4
Merci à l'institut Imagine pour cette très bonne soirée, à Mr Mellier et au professeur Lyonnet pour l'organisation.
Merci aux généreux donateurs qui ont pu comprendre à quoi servaient leurs dons, et qui permettent à l'Institut Imagine d'exister.
Merci au Professeur Munnich de sa gentillesse et pour sa présence lors de l'émission radio sur Esprit Occitanie diffusée la veille:
http://www.esprit-occitanie.fr/emissions/capecap/2019-12-02capecap.mp3 => émission qui explique la recherche génétique des maladies orphelines chez les enfants et qui promouvoit notre association, présentée par l'excellent Jacques Lavergne.
Un grand Merci à mes collaborateurs au sein de l'association qui font un travail incroyable pour pouvoir aider le plus de familles possible: Monique Marque et Thierry Aguilo.
Merci à ma maman qui m'a remplacée auprès de Margot pour l'amener aujourd'hui à ses rééducations, qui la rassure et la garde jusqu'à demain.
Merci à vous de nous soutenir par vos dons:
l'association est reconnue d'intérêt général, donc vous obtiendrez un reçu fiscal qui vous permettra une réduction d'impôt de 66% du montant du don.
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