Bilan 2020/2021 de l'Association Un Avenir Pour Margot

*Chers donateurs, membres, bénévoles, familles et professionnels,

Voici le bilan d'une année extrêmement riche en solidarité, en partage, en soutien et en évènements de notre petite mais importante association Un Avenir Pour Margot.

Depuis les confinements, nous n'avons jamais reçus autant de demandes en tout genre : beaucoup de soutien parental, de soutien administratif, de conseils ou d'orientation médicale, mais aussi des demandes d'accompagnement financier pour des rééducations non prises en charge par la sécurité sociale, pour de nombreux matériaux adaptatifs et d'apaisement, pour des thérapies non médicales (équithérapie)...

De très nombreuses familles ont pu bénéficier de notre soutien : plus de 90 enfants ont été aidés directement, d'autres ont été aidés par la mise à disposition de matériels spécifiques auprès de professionnels (rééducateurs/écoles/centres adaptés...) et de personnel qualifié (service oncopédiatrie) ; sans compter les fratries qui par répercussion vivent mieux et plus sereinement au côté d'un enfant malade et handicapé.

NOS DIFFERENTES ACTIONS

- Nous avons financé plus de 150 masques inclusifs transparents pour des enfants non verbaux ou mal entendants qui ont besoin de lire sur les lèvres, pour leur entourage scolaire, médical et familial.

Ces masques ont été distribués gratuitement à des institutrices dans 12 écoles différentes (dont 6 écoles à Blagnac), à des professionnels de l'enfance (maison familiale / ALAE/ IME/ CESDA...), à 18 professionnels paramédicaux (psychomotriciens /orthophonistes / ergothérapeutes kinésithérapeutes /psychologues), et à des familles ayant des enfants avec des troubles de la communication comme Alicia.

- Nous avons participé au financement d'une professeur de sport, pour le service d'onco-pédiatrique de l'hôpital Purpan à Toulouse en nous associant à 5 autres associations (Constance La Petite Guerrière Astronaute, Cassandre ACCL, Aidons Marina, Les barbouz's à Manon, Eva pour la vie) et avec la CAMI, organisme spécialisé qui met en place ce genre d'activité au sein des hôpitaux.

- Section de Prêt : Nous prêtons également beaucoup de matériels aux familles qui le souhaitent. Cela leur permet de tester du matériel durant plusieurs mois, et s'il leur convient, nous leur proposons une participation financière à à l'achat de ce matériel.

Nous prêtons beaucoup de couvertures lestées de poids différents (elles sont apaisantes et diminuent les angoisses) mais également un gilet lesté, un coussin proprioceptif, un fauteuil œuf tournant...

Ces familles nous sont généralement adressées par leurs rééducateurs. Après réception d'un mail expliquant leur besoin, nous prêtons le matériel pour 2 mois, période durant laquelle nous pouvons également échanger le matériel selon leur ressenti.

17 enfants ont bénéficié de ce service au cours des 2 dernières années. Pour faire face à ce succès, nous avons acheté 4 couvertures lestées supplémentaires cette année.

Nous sommes obligées de prendre d'importantes précautions de nettoyage et de désinfection, d'où le besoin de plus de matériels pour que le roulement puisse se faire aisément.

- Nous avons financé en totalité :

• matériels d'apaisement : couvertures lestées/ anneau vibrant/coussin vibrant pour Mélissandre/ Roxane/ Joyce

• matériels adaptatifs pour l'école : cahiers lignés de couleurs/ stylos et feutres ergonomiques/ cahiers et livres pour enfant DYS/ clavier d'ordinateur de couleurs pour Margot, Paul, Gaspard et Henri

• des séances d'équithérapie avec la licence au club équestre pour Loris

• des jeux thérapeutiques et éducatifs recommandés par la fondation Rotschild pour permettre à Margot de faire travailler ses yeux et de continuer à progresser

• des cours d'handi-ski à la station de la Pierre St Martin pour Margot

• des séances de rééducations avec psychomotricien et psychologue durant plusieurs mois

- Nous avons partiellement financé la poussette très spécifique de Clémence à hauteur de 1000 euros

- Nous avons acheté des teeshirts siglés à l'association Un Avenir Pour Margot et autres petits goodies pour vendre lors de nos futurs évènements, et rapporter un peu plus de dons pour les familles.

L'INTEGRALITE DE VOS DONS EST UTILISEE POUR LES ENFANTS MALADES ET HANDICAPES !

- Une grosse partie de notre temps est consacré au soutien moral des parents : de très nombreuse familles m'appellent, m'envoient des mails, ou nous sont envoyées par leurs rééducateurs ou centres (psychologues/ orthophonistes/ CAMPS/ maison familiale).

L'objectif est de partager nos expériences, nos bons plans, d'orienter vers des professionnels médicaux ou paramédicaux, d'échanger sur les bienfaits de certains matériels tels que les appareils auditifs, sac de portage, différentes poussettes. Nous recevons beaucoup de demandes sur les thérapies pour lutter contre l'hyperacousie ainsi que sur le montage des dossiers administratifs MDPH, d'orientation vers les centres, d'aides en tout genre (sécurité sociale/ mutuelle,...).

Nous partageons également nos peines, nos angoisses et nos difficultés quotidiennes (face au système scolaire manque d'AESH, manque de rééducateurs dans les centres) ou simplement en se questionnant sur l'avenir). Nous avons créé des groupes sur les réseaux sociaux tel que celui des HADDS France mais aussi à travers le monde regroupant les parents d'enfants malades qui nous permettent de comparer nos vies, nos thérapies, partager les faiblesses et progrès de nos enfants.

Suite aux confinements, les demandes dans ce domaine ont terriblement augmenté particulièrement de la part des parents ayant des enfants en errance de diagnostic, avec des troubles du comportement et de l'attention , un spectre autistique. Bien que leurs enfants n'aient pas de maladie orpheline, nous avons bien évidemment tenté d'aider également toutes ces familles.

Nous avons soutenu moralement plus de 68 familles cette année.

Notre champ d'actions est donc très large et s'adresse à des enfants atteints de très lourds handicaps, atteints de cancers, en errance de diagnostic, atteints de maladies évolutives, orphelines, mais aussi des enfants ayant des troubles autistiques, du comportement, de l'attention et des troubles DYS. (dyslexie/ dysorthographie/ dyscalculie).

NOS EVENEMENTS :

Comme pour beaucoup, la période de pandémie ne nous a pas permis d'organiser autant d'évènements que nous l'aurions souhaité ou d'honorer les rendez-vous que nous avions programmés.

En effet, nous n'avons pas pu réaliser la sortie prévue à la Cité de l'espace avec 15 enfants handicapés, pas plus que celle prévue à Aéroscopia. Pour l'instant, nous n'avons malheureusement pas pu reprogrammer ces évènements mais ne perdons pas espoir.

Un match de rugby avec l'équipe féminine de Blagnac en faveur de l'association a du être reporté plusieurs fois, mais nous espérons l'organiser au printemps prochain.

D'autres évènements sportifs auxquels nous participions ont été annulés.

Nous nous sommes cependant remué les méninges et avons trouvé des solutions pour continuer à faire connaître l'association et à récolter des dons :

• L'an dernier, nous avons organisé une tombola de Noël dématérialisée avec le soutien de la Maison Samaran à Toulouse qui nous a offert les lots des gagnants et un magnifique tableau peint par une de nos mamans aidantes Angélique. Nous avons pu récolter tout de même 1000 euros. Merci encore à tous les participants.

• J'ai continué à faire quelques interventions / conférences pour échanger sur mon statut d'aidant familial lors de la journée Mômes and Co à Gimont, sur l'association et ma vie auprès de Margot atteinte de la maladie HADDS, notamment au Rotary de l'Isle Jourdain lors d'une soirée au terme de laquelle ils nous ont remis un chèque de 5000 euros, et sur la maladie "HADDS" à l'école l'Annonciation à Seilh.

• Aurélien Miomandre nous a permis de réaliser une vidéo sur l'association, la vie de Margot et notre participation à l'Altriman par l'intermédiaire d'un formidable sportif : Julien. Vidéo sur youtube : https://youtu.be/jNB7fN7wRMY

• Cet été, nous nous sommes rendues à l'Altriman pour encourager notre super sportif Julien qui avait ouvert une cagnotte Leetchi entièrement à notre profit (il a récolté 800 €). Nous y avons également fait la connaissance d'un autre sportif au grand cœur, Thomas Blet qui a apporté son soutien à l'association.

• Un très bel article de Gaétanne Roh est paru sur la Dépêche du Gers

• Je continue à vous partager des articles sur le blog du site internet de l'association: nos actions, nos projets, nos demandes et nos envies. Je vous tiens au courant de toutes nos participations, nos combats relayés sur les réseaux sociaux Facebook et Instagram

Tout dernièrement je vous ai également partagé le bilan de notre année avec Margot, de toutes ses opérations, de toutes ses galères, et de tous les changements opérés dans nos vies.

PROJETS POUR FIN 2021

• Pour finir cette année en beauté et en douceur, nous participons à nouveau à un CONCERT DE NOEL organisé par Maëva Del Pino. dans l'Eglise de Castelginest le Dimanche 12 décembre à 17h30 avec 2 chorales Nous vous attendons nombreux.

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• Nous passons une commande de matériels adaptatifs chez Hoptoys pour aider 3 familles (2 enfants HADDS et 1 enfant avec trouble autistique).

• Les élèves de la maison familiale rurale d'éducation de Cologne, accompagnés par leur professeur Aurélien Miomandre, ont pour projet d'organiser un ou des évènements qui leur permettraient de récolter les fonds nécessaires à l'achat d'un dérotateur de hanche (aide permettant une marche plus stable, sans chute) créé sur mesure pour Bastien (enfant HADDS).

Nous avons déjà échangé avec eux en visio conférence et Margot va se rendre dans leur établissement pour présenter sa maladie, sa vie et notre association et nous les accompagnerons tout le long du projet.

• Le magazine TOP Santé m'interviewe prochainement dans le cadre de leur article sur l'inclusion scolaire, les difficultés pour obtenir une AESH, les droits de nos enfants à être scolarisés non respectés, les exclusions et discriminations dans les établissements scolaires, les manœuvres du rectorat, direction d'école, inspecteurs d'académie.

• J'apporterai mon témoignage à un journaliste de l'AFP qui recherchent des parents confrontés à des difficultés dans l'accompagnement de leur enfant par une AESH à l'école et dont le handicap nécessite sa présence à ses côtés.

PROJETS POUR 2022 :

• Participation au Semi Marathon de Blagnac avec mon club d'Athlétisme de Blagnac, nous serons présents à leur coté en Mars. Soyez nombreux à vous inscrire, à nous soutenir, et à venir nous voir.

• Participation à la course des Héros à Bordeaux le 12 juin

• Organisation du match de rugby avec la superbe équipe féminine de Blagnac au printemps. Merci à Benoit Trey

• Organisation d'un évènement type soirée/repas avec le Lions à St Yriex la Perche et avec ma très bonne amie Clémence

• Renouvellement de notre participation financière pour la professeure de sport du service onco-pédiatrique de l'hôpital Purpan en doublant le montant. Tous les enfants atteints d'un cancer soignés à l'hôpital Purpan continueront donc à bénéficier de cours d'activité physique adapté.

• Visibilité du service de prêt sur notre site internet. Jusqu'alors cela fonctionnait uniquement grâce au bouche à oreille car nous n'avions pas beaucoup de matériel à prêter.

• Négocier un partenariat avec l'entreprise Hoptoys

• Je rêve depuis déjà quelques années de pouvoir réunir durant tout un weekend toutes les familles ayant un enfant atteint de HADDS en France, j'espère que cela pourra se concrétiser cette année.

Tous les membres de l'association sont bénévoles et je les en remercie infiniment car aucun ne compte son temps pour accompagner au mieux toutes ces familles (en détresse, dans le besoin).

Nous sommes toujours à la recherche de bonnes volontés pour nous aider dans l'organisation, la logistique et sur les évènements... alors si vous avez envie de vous engager dans du bénévolat, nous vous accueillerons avec grand plaisir ! Tout nouveau projet, suggestion ou bonnes idées sont également bienvenus.

Toutes les familles ayant un besoin quel qui soit peuvent nous contacter via le mail de l'association (unavenirpourmargot@gmail.com) ou via les réseaux sociaux Facebook et Instagram. Il en est de même pour tous les professionnels ou toutes les personnes souhaitant orienter des familles vers nous.

Association reconnue d'utilité publique -> Dons défiscalisés à hauteur de 66%, avec reçu fiscal