Je vais vous raconter le combat quotidien de Margot contre l'hyperacousie. J'ai eu de très nombreuses questions au sujet de ses appareils auditifs, qui lui permettent de vivre comme tout le monde et de pouvoir participer aux évènements les plus bruyants et surtout d'aller à l'école.
Tout d'abord, l'hyperacousie est un trouble de l’audition caractérisée par une hypersensibilité aux sons. Contraignante, voire douloureuse, elle nécessite une prise en charge médicale adaptée pour réduire ses effets et limiter son développement. L’hyperacousie peut être définie comme une perception augmentée des sons.
Ce trouble de l’audition ne doit pas être confondu avec la sensibilité normale aux bruits environnants. Pour une personne hyperacousique, les sons deviennent gênants, insupportables, voire douloureux. Il faut également distinguer l’hyperacousie de l’hypoacousie, qui correspond quant à elle à une baisse auditive.
Les mécanismes à l’origine de l’hyperacousie restent encore aujourd’hui mal compris. Néanmoins, plusieurs causes différentes ont d’ores et déjà été identifiées. Parmi celles-ci figurent notamment : le vieillissement / certains chocs émotionnels / les traumatismes sensoriels auditifs / la paralysie faciale / l’autisme, qui fait partie des troubles envahissants du développement / les traumatismes crâniens / la prise de médicaments oto-toxiques.
Margot ayant une atteinte neurologique et un trouble autistique assez important, l'hyperacousie fait donc partie des symptômes de sa maladie. Elle est due au fait que son cerveau analyse tous les sons autour d'elle, vraiment tous, aucune inhibition.
Faites un test, posez vous à une terrasse de café en centre ville et écoutez tous les bruits qu'il y a autour de vous... C'est bluffant! Vous allez vous rendre compte qu'en principe vous n'y faites même pas attention: les voitures, les bus, les gens qui marchent, qui discutent, les commerçants... Vous pouvez discuter avec quelqu'un sans que vous ne fassiez attention à tous ces bruits environnants, tout simplement car votre cerveau les bloque, les inhibe, pour ne se concentrer que sur les paroles de la personne avec vous.
Alors que chez Margot 100% des bruits sont analysés par son cerveau, c'est insupportable!
Son hyperacousie s'est manifestée très tôt, à peine quelques mois. Dès qu'elle entendait mon portable ou quelqu'un qui tapait à la porte, elle se jetait sous les tables, allait se cacher dans un coin. Et à l'extérieur si un bus ou une moto passait, elle se jetait de mes bras ou de la poussette. Dans un endroit trop bruyant comme la crèche, l'école, ou un repas de famille, là où il y a du brouhaha, elle se mettait les avant-bras sur les oreilles, essayait de fuir, se fatiguait très vite, ne pouvait rien faire et surtout pas communiquer ou manger. Parfois, elle me disait que dans ces endroits là elle n'entendait plus rien , elle se mettait donc à l'écart...
En plus Margot depuis toujours, fait des infections ORL à répétition avec de très importantes otites séreuses qui lui donnent l'impression d'être dans l'eau; ce qui augmente son hyperacousie car son audition varie trop souvent. Elle est suivie par des ORL tous les 2 mois avec des tests auditifs à chaque fois, ce qui nous permet de suivre son niveau d'audition et de traiter ces infections par des aérosols, sprays, antibiotiques et très régulièrement (environ 2 fois par an) des opérations pour remettre des drains et nettoyer ses conduits auditifs. C'est grâce à ce très lourd suivi, que l'on évite qu'elle perde de l'audition dans un premier temps, et que celle ci ne varie trop. Donc après tout cela nous pouvons essayer de traiter son hyperacousie.
Avant d'en arriver au port des appareils auditifs, nous avons essayé de très nombreuses thérapies pendant plusieurs mois et années.
Premièrement, à l'âge de 7-8 mois, nous avons essayé une thérapie venant des pays anglo-saxons "LE MONDE SONORE D'OTTO"
["Le monde sonore d'Otto stimule le développement sensoriel des enfants malentendants et améliore leurs facultés auditives en leur faisant découvrir et identifier des sons. Il bénéficie de la qualité des images et des sons qui ont fait son succès. Organisé sous forme de jeux, ce logiciel DVD, propose une grande variété d'environnements sonores de la vie quotidienne (la maison (cuisine, salon, salle de bain, jardin), la rue, le bord de mer, etc.). Chaque environnement contient une série de sons à découvrir, puis à mémoriser et à reconnaître à travers plusieurs jeux. Les sons sont représentés à l'écran par des images accompagnées du vocabulaire écrit et prononcé. Des graphiques animés captivent l'enfant ; sa curiosité le conduit à relever chaque nouveau défi. Le logiciel enregistre sa progression et adapte la complexité des activités à l'expérience qu'il a acquise. A l'issue de chaque étape, l'enfant reçoit une récompense : une pièce à placer sur un puzzle... Le monde sonore d'Otto a été développé par la société Audivimédia avec l'aide de la firme danoise Oticon dans le cadre de son programme OtiKids."]
Voici le lien d'un article à ce sujet: http://acfos.org/wp-content/uploads/base_doc/sciences_techniques/mondeotto.pdf
Nous avons fait ces jeux tous les jours pendant plusieurs années et elle continue aujourd'hui régulièrement. Cela lui a permis d'enregistrer le bruit de l'aspiratuer , du sèche-cheveux, des voitures, du marteau piqueur... tranquillement chez elle. Même si elle ne les supporte pas, elle n'est plus surprise, a moins peur et elle sait grâce à ce logiciel les identifier. Très ludique.
Ensuite nous avons essayé une thérapie sonore ayant pour but d'apprendre à son cerveau à ne plus analyser les bruits de fonds. Donc je lui ai mis à la maison, dans la rue, dans les salles d'attentes... avec des écouteurs, des bruits de la nature (des vagues, des oiseaux, des bruits zen). J'ai trouvé les CD à "Nature et découvertes". En Permanence, nous avions ce fond sonore, assez faible mais toute la journée. Cela a permis de la rassurer quand nous étions à l'extèrieur, car c'était devenu des bruits familiers. Aujourd'hui, surtout quand elle est fatiguée, elle continue à se mettre ces bruits apaisants, toute seule dans sa chambre ou quand elle prend son bain.
Puis, à partir de 3 ans, nous avons essayé la sophrologie, chez une sophrologue spécialisée dans les problèmes d'hyperacousie chez les enfants, dans le centre de Toulouse. Par des méthodes de relaxation, de respiration, elle introduit des bruits différents au fur et à mesure.
Cela lui a permis de se familiariser avec la sophrologie, d'y adhérer, de calmer ses angoisses, et de mieux se contrôler en présence de nombreux bruits. Parfois même de communiquer avec les autres et donc de réussir à faire abstraction des bruits parasites, quelques instants. Ce qui m'a amené à m'intéresser à une autre thérapie visant la relaxation: "Snoezelen".
Puis, à ces 4 ans, l'ORL lui a prescrit des appareils auditifs contre l'hyperacousie, ce n'est pas tout le temps pris en charge par la sécurité sociale, et le coût est de 3000 euros environ pour les 2 appareils. Donc il faut se renseigner préalablement, et l'association "Un Avenir Pour Margot" peut vous aider à les financer. Nous sommes allées voir (Audition Fabre à Toulouse) un audioprothésiste très patient, qui sait y faire avec ces enfants, toujours disponible pour modifier quoi que ce soit. Il nous a très bien expliqué le processus. Ces appareils sont discrets, un petit boitier placé derrière l'oreille est relié à un bouchon moulé à son oreille. Donc ils sont sur mesure, et leur réglage est très complexe. L'audioprothésiste règle le niveau de décibels mais aussi l'inhibition des bruits environnants, tout autour de l'enfant. Chez Margot, les bruits derrière elle sont totalement inhibés, ceux sur les côtés sont moins forts, et ceux en face d'elle sont bien nets. Tous les sons sont diminués à 65 décibels. Donc c'est très confortable, plus de brouhaha, que des sons directs, clairs et de faible intensité. Il a fallu plus d'une dizaine de RDV pour trouver le réglage idéal, ce n'est pas magique, il faut être rigoureux dans le suivi et patient. Mais ça lui change la vie!
Margot les porte tout le temps à l'école, elle est beaucoup moins fatiguée, peut mieux se concentrer, a pu se faire des amis, et développer des liens sociaux. Elle peut maintenant aller au cirque, au théâtre, assister à des évènements bruyants, comme le défilé de noel, carnaval, aller au cinéma, aller dans des parcs de jeux, à Disney et à des spectacles ou anniversaires... ça lui permet de vivre comme tous les autres enfants, de faire les mêmes choses, sans souffrance et sans appréhension. Elle ne les met pas à la maison, et à l'extèrieur c'est elle qui décide, elle les trimbale partout. Si les bruits sont supportables elle les enlève et les range dans leur boite...
Pour l'entretien je lui nettoie tous les matins, on change les piles environ 1 fois par semaine et aujourd'hui nous allons 2 à 3 fois par an chez l'audioprothésiste pour s'assurer que tout va bien, que les appareils sont en bon état, et pour maintenant ré-augmenter progressivement les sons... Car le but reste toujours d'habituer progressivement son cerveau aux sons rééls, à mieux les supporter et à les sélectionner. Et après plus de 2 ans de port des appareils, elle gère beaucoup mieux tous les bruits, elle peut même supporter des bruits qui étaient jusque là extrêmement douloureux. Elle est beaucoup plus sereine à l'extèrieur. Elle ne se sent plus frustrée car elle peut tout faire. Mais la finalité est de pouvoir un jour faire sans!
En conclusion, l'hyperacousie est un calvaire à vivre, pour celui qui en est atteint mais aussi pour son entourage, qui doit en conséquence toute adapter pour éviter trop de souffrance.
Il existe de nombreuses thérapies et solutions permettant de les soulager et de diminuer cette sensibilité auditive. Les appareils auditifs sont en effet une véritable solution mais toutes les autres thérapies que nous avons essayé ont permis des améliorations. Et il me semble que c'est parce que nous avons fait toutes ces thérapies sonores avant le port des appareils, qu'elle les a aussi vite adopté dans son quotidien. Ce n'est pas une fin, mais plutôt une continuité dans la thérapie de l'hyperacousie.
J'espère que j'aurai répondu à toutes les questions, sinon n'hésitez pas à me laisser un mail: unavenirpourmargot@gmail.com